SMA Tip1 hastası Egemen Öztürk’ün ailesi yardım çağrısında bulundu.

Trabzon’un Maçka İlçesinde yaşayan SMA Tip1 hastası 1 yaşındaki Egemen Öztürk’ün ailesi çocuklarının kurtulabilmesi için yardım istedi. Trabzon Gazeteciler Cemiyeti'nde yapılan çağrıda Öztürk’ün babası Şafak Öztürk, “Gece eve gittiğimizde odasına girdiğimizde acaba yaşıyor mu, yaşamıyor mu onun korkusuyla yaşıyoruz. İlacı alırsa yaşayacağını düşünüyoruz. İlaç alamayanların çoğu hayatını kaybetti. Herkesten destek bekliyoruz” diyerek yardımseverlerden yardım istedi.

Trabzon Sahilinde Çöp Manzaraları Trabzon Sahilinde Çöp Manzaraları

Minik Egemen yardım bekliyor (4)

İLAÇ ÇOK PAHALI

Egemen bebeğin, gönüllü ağabeyi Osman Yurduseven, “Basın toplantısını düzenlemek için özellikle 23 Nisan tarihini seçtik. Egemen bebeğimizin bayramı olması nedeniyle, bu tarihte basın toplantısı düzenledik. SMA TİP 1 Hastalığı, ölümcül bir kas hastalığı. Bunun ülkemizde tedavisi yok. Sadece çocuğumuzun rahatlaması için yurt dışından gelen ilaçlar var. Bu ilaçlarla hastalığın yavaş ilerlemesi sağlanıyor. Ancak asıl ilaç, dünyanın 4 - 5 ülkesinde şu anda uygulanıyor. Bu ülkeler ise Dubai, Macaristan, Almanya ve İspanya… Bu ilacın fiyatı çok pahalı. 2 Milyon dolarlardan bahsediliyor. Biz bu parayı bulabilmek için, Egemen’imizin tedavisini yaptırmak için tüm Türkiye genelinde, farklı ülkelerde yardım kampanyası başlattık. Bu kampanyamız sürecinde tedavisi için Dubai’ye göndereceğiz” dedi.

Minik Egemen yardım bekliyor (1)

3 AY İÇİNDE İLACI ALMASI GEREKİYOR

Egemen bebek haricinde 2’de kızı bulunan Şafak Öztürk, 3. çocuğunun Egemen olduğunu söyledi. “Evladım sizlerin yardımlarıyla, destekleriyle hayata tutunacak, sağlığına kavuşacak” diyerek sözlerine başlayan Öztürk, “Herkesten destek bekliyoruz. Çocuğumu alıp kucağıma sevemiyorum, herkesten destek bekliyoruz. Şu anda yüzde 31’lik bir kısmı toplandı. Geriye yüzde 69’luk kısmı kaldı. Onu da sizler sayesinde toparlayacağız.  Standımız var. Her gün standımızda para topluyoruz. Çevremizde herkese duyurmaya çalışıyoruz. İnşallah Egemen’in parasını toplayıp yurt dışına gideceğiz ve ilacı alacağız.  İlaç çok pahalı. 2 yaşını geçmemesi gerekiyor. 13,5 kiloyu geçmemesi gerekiyor. Kriterleri var. Bunları geçtikten sonra ilacın etkisi çok olmuyor. Bizim fazla zamanımız kalmadı. Evladım daha da kötüye gidiyor. Çökmeler olmaya, erimeye başladı. Yani ilacı 2 ay 3 ay içinde alması gerekiyor. Fazla bir zamanımız kalmadı. Gece eve gittiğimizde odasına girdiğimizde acaba yaşıyor mu, yaşamıyor mu onun korkusuyla yaşıyoruz. İlacı alırsa yaşayacağını düşünüyoruz. İlaç alamayanların çoğu hayatını kaybetti. Herkesten destek bekliyoruz” diye konuştu.

Fatoş YETİMHELLAÇ